تاپ خبر۲۴: مدیرعامل بنیاد بیمارى هاى نادر ایران از وجود یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر دارای بیماری نادر در کشور طی یک نشست خبری خبرداد.

به گزارش خبرنگار تاپ خبر۲۴ ، على داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیمارى هاى نادر ایران در نشست خبرى نمایندگان اتحادیه بیمارى هاى نادر اروپا و ایران که امروز برگزار شد،گفت: محور جلسه با نمایندگان بنیاد بیمارى هاى نادر اروپا، تبادل اطلاعات، انتقال کارهاى انجام شده دو طرف، بحث روى تحریم دارو و غذا است که امیدواریم به همت بنیاد بیمارى هاى نادر ایران و اروپا، این تحریم هاى دارویى با تشکیل کمیته اى براى همیشه از بین برود.

وی ادامه داد: اگر همین یک گام تشکیل کمیته براى حذف تحریم دارویى برداشته شود، کار مهمى است.

مدیرعامل بنیاد بیمارى هاى نادر ایران تصریح کرد: ما به عنوان بنیاد بیمارى هاى نادر با یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر درگیر هستیم.

در ادامه مراسم پاتریک رنه، معاون اتحادیه بنیاد بیمارى هاى نادر اروپا گفت: امروزه همه مى دانیم که بیمارى مثل میوپاتى غیرقابل درمان است و تنها کارى که مى توانیم انجام دهیم، فراهم کردن وسایلى براى تسکین این بیماران است.

وی ادامه داد: تعجب کردم وقتى فهمیدم که حتى کودکان بیمار تنفسى نمى توانند وسایلى را به خاطر تحریم دریافت کنند.ما با یک دیدگاه بشردوستانه همه افراد را یکسان می بینیم.

معاون اتحادیه بنیاد بیمارى هاى نادر اروپا تصریح کرد: متخصصان علوم سیاسى و پزشکانى که از دوستان ما هستند اصلا در جریان نبودند که تحریم ها چه آثارى روى بیماران در ایران دارند و فهمیدم که ما مشکل تبادل اطلاعات داریم و حداقل کار این است که اطلاع رسانى خوبى در مورد تحریم ها و اثرات آن انجام دهیم.

وی در خصوص برطرف کردن تحریم های دارویی در ایران گفت: ما پیشنهادهایى را به کشورهاى عضو اتحادیه ارائه مى کنیم.

در ادامه دنیز مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماری‌های نادر در اروپا در کشور ایرلند گفت: ما از فعالیت‌های گسترده ۱۰ ساله بنیاد بیماری های نادر ایران و تلاش پزشکان این کشور بسیار تحت تأثیر قرار گرفته‌ایم و می‌خواهیم تجارب خود را در اروپا با ایران تقسیم کنیم.

وی ادامه داد: ما پس از بازگشت به اروپا حتماً مسئله تحریم‌ها را با همکارانمان در میان گذاشته و آن را به طور جدی دنبال می کنیم.

مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماری‌های نادر در اروپا در خصوص مسئله مهم ارسال کیت‌ها و پنل‌های ژنتیکی از ایران به اروپا تصریح کرد: در حال حاضر در اروپا تشکیلات ارائه‌دهنده فهرست کیفیت ژنی، همانند سازمان Euro GeneTest در زمینه‌ آزمایش‌های ژنتیکی فعالیت دارند.

دنیز در این خصوص تصریح کرد: امیدواریم که در آینده نزدیک بتوانیم همکاری‌های لازم را با این سازمان‌ها انجام دهیم تا بتوانیم به سهم خود به بیماران نادر ژنتیکی در ایران کمک کنیم.